Расщелина губы и неба инвалидность 2017

Детям с расщелиной губы и нёба вернут инвалидность.

Жительница Новосибирска Юлия Горбунова, воспитывающая ребенка с врожденной патологией, добилась возвращения статуса инвалидности и соответствующих льгот на лечение детям с врожденной расщелиной губы и нёба, сообщает Сиб.фм. Ее петиция на Change собрала почти 300 тыс. подписей.

Второй сын Юлии, Паша, родился 2013 году с врожденной патологией — расщелиной губы и нёба. Однако инвалидность 1 группы он не получил из-за того, что приказом Минтруда № 664н от 29.09.2014 были утверждены новые показатели оценки степени нарушений в организме человека, на основе которых присваивается группа инвалидности. Согласно этим показателям, нарушения у детей с расщелиной губы и нёба стали считаться незначительными и инвалидность таким детям устанавливать перестали.

Юлия Горбунова в своей петиции на Change возмутилась: «Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом «расщелина губы и неба» считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность! Что изменилось в диагнозе таких детей? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда — снизить количество потребителей? По моему мнению, очевидно, что второе».

Петиция Юлии Горбуновой на Change, адресованная главе Минтруда РФ Максиму Топилину и главному федеральному эксперту по МСЭ России Михаилу Дымочке, собрала более 294 тысяч подписей. Ее обращение привлекло внимание СМИ, депутатов, общественности. Юлия приняла участие в обсуждении тематического законопроекта в Совете Федерации.

В результате документ все-таки был принят. И пусть для этого понадобилось более двух лет, но все же детям с врожденной расщелиной губы и нёба вернули статус инвалидности и соответствующие льготы на лечение.

alishavalenko .

Свежие записи

Свежие комментарии

Почему детям с расщелиной оменяют инвалидность.

• 08.08.2018 /
• 0 Коментарьев

Сейчас подавляющее большинство петербургских детей лечатся в институте им. Турнера. Из в среднем 300 операций в год, выполняемых в отделении челюстно-лицевой хирургии, две трети делают петербуржцам: 120 -130 — первичных, 40-60 — операции по устранению вторичных деформаций. Потребность в них растет. — К нам часто обращаются родители наших пациентов с просьбой выдать заключение о необходимости установления или продления инвалидности ребенку, — рассказывает «Доктору Питеру» Юлия Степанова, заведующая отделением челюстно-лицевой хирургии Детского ортопедического института им. Турнера. — Конечно, мы такие заключения даем, но решение о предоставлении или не предоставлении статуса инвалида принимаем не мы. Потом выясняется, что и с нашим заключением у родителей возникают большие сложности.

Медико-социальная экспертиза

Федеральный закон о присвоении инвалидности детям в 2018 году

В тольятти инвалидность детям с ращелиной неба 2018 года дают инвалидность

В списке:хирург, невролог, стоматолог-хирург, педиатр, ЭКГ, анализы стандартные-мочи, крови, последние справки и выписки от ЧЛХ. Подпись автора Евочка и Верочка это наша веточка Евочка и Верочка Дополню:логопед, дефектолог, ЛОР, ЧЛХ.
Отредактировано Русалка (2016-10-18 19:14:53) 182016-10-18 19:15:52 Дополню: у меня попросили заключение от челюстно-лицевого хирурга и психиатра, из-за этого отложили переосвидетельствование на 3 недели, пока я их получала. 192016-10-18 19:32:53 любаша написал(а): Еленка35_A_Z_Поздравляю! Спасибо. Anetta2206 написал(а): Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен… Нам список педиатр давала. У анализов срок годности ещё месяц.
Janina написал(а): Мы сейчас готовимся. В списке:хирург, невролог, стоматолог-хирург, педиатр, ЭКГ, анализы стандартные-мочи, крови, последние справки и выписки от ЧЛХ.

Улыбки наших детей

В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

• нарушения речи;
• незначительные психические расстройства;
• туберкулез легких;
• нарушения сенсорного восприятия;
• незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2018 году детям с сахарным диабетом и косолапостью При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2018 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни.
Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма.

Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей. Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

• полное или частичное отсутствие органов зрения;
• наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
• отсутствие нижних конечностей;
• повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалидность и расщелина верхней губы

Еленка35_A_Z_Поздравляю! 142016-10-17 14:27:27 Русалка написал(а): Спасибо. Да на год продлили. Напишите в лс если можно подробнее какие жалобы вы предоставили на комиссию а то нам через месяц нужно проходить и незнаю дадут ли инвалидность? 152016-10-18 15:57:54 Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен… 162016-10-18 18:47:08 Anetta2206 написал(а): Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен… Мы сейчас готовимся. В списке:хирург, невролог, стоматолог-хирург, педиатр, ЭКГ, анализы стандартные-мочи, крови, последние справки и выписки от ЧЛХ. 172016-10-18 19:14:22 Janina написал(а): Anetta2206 написал(а): Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен… Мы сейчас готовимся.

Список инвалидностей пополнился «заячьей губой»

Детям с расщелиной губы и нёба вернут инвалидность

Итолько в больнице, познакомившись с мамочкой малыша с такой же проблемой я узнала, что мы могли оформить инвалидность, мы прошли большое количество врачей, но все дружно об этом умолчали. Так вот у меня вопрос… есть ли смысл нам подавать на инвалидность? Какоаы наши шансы, если сделана операция? К каким вопросам быть готовой и что на них лучше отвечать? На форуме уже 5 тем — почитайте, не ленитесь, там ВСЕ ответы на вопросы. 42016-10-03 19:54:09 у нас была операция на нёбе 18.04, на комиссию нам в декабре….я так понимаю, что шансов не много? 52016-10-04 13:02:41 Нам сегодня продлили… На год.Готовилась, как к экзамену. Но это того стоило.Алёне 2 года и 1 месяц. Операция последняя на тв.небо была 11 мес.назад.
Еще предстоит пластика и костная.тПредоставила заключения ЧЛХ, московских и местных, невролога, ортодонта, логопеда, стоматолога-хирурга, и др.Написала список наших жалоб на здоровье.Список отдала на комиссии, они сами там уже переписывали.Ждала на комиссии 3,5 часа. Отредактировано Русалка (2016-10-05 02:50:21) 62016-10-04 14:08:28 РусалкаПоздравляем! От логопела заключение предоставляли на мсэ? 72016-10-04 14:42:09 Татьяна&Никита написал(а): РусалкаПоздравляем! От логопела заключение предоставляли на мсэ? Подпись автора Спасибо! Логопед только ринолалию написал. У нас была комиссия в гороно, там в заключении написали Онр-1 и ринолалию. Хотя по моему мнению у нее в нос вообще звуки не идут.

Ну написали, да написали. Я не оспаривала…
Им требуется продолжение лечения и серьезная реабилитация, которых в их регионе нет, а чтобы получить все это в другом городе, нужны деньги. Некоторые родители наших пациентов обращались с жалобами на власти своих регионов, лишающих их инвалидности, в Минтруд и в Минздрав, но так и не смогли добиться справедливости. Приказ Минтруда изменят? Как сообщил «Доктору Питеру» заместитель председателя комитета по труду и социальной защите Александр Абросимов, в приказ Минтруда «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» с конца прошлого года вносятся поправки. Сейчас уже готовый проект изменений в приказ проходит этапы согласования, в том числе в Министерстве по здравоохранению. Однако изменится ли что-то в части присвоение статуса инвалидности детям с врожденными патологиями верхнего неба и губы, еще неизвестно. Но предложения в Минтруд поступали.
Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2018 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма. Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2018 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период.

Список инвалидностей пополнился «заячьей губой».

В Минтруде собираются подправить прошлогодний приказ «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы». Право на госпомощь получат новые категории граждан.

В список болезней вернутся те, наличие которых даёт право получить инвалидность. В первую очередь, «заячья губа» и инсулинозависимый диабет. Также в приказ добавят такие диагнозы, как бронхиальная астма и фенилкетонурия. По нынешним правилам все эти серьёзные заболевания и врождённые дефекты считаются «незначительными нарушениями». По мнению чиновников, разработавших действующий сегодня приказ, пациент с пожизненной зависимостью от инсулина или расщелиной губы и нёба теряет всего лишь от 10 до 30% нормальных функций организма. А для присвоения инвалидности нарушение должно быть более 30%.

В Москве проживает около 1,2 млн людей с ограниченными возможностями, в том числе 35 400 детей-инвалидов. В столице действует госпрограмма «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012—2018 годы». В её рамках власти помогают и людям с ограниченными возможностями. В 2015 г. для социальной интеграции маломобильных граждан город выделил из бюджета 32 млрд руб.

Официальный статус инвалида помогает больному и его семье. Ребенок-инвалид, попадающий под льготы, получает право на бесплатные протезы и пластины.

«Надо больше детализировать позиции по инвалидности, — считает член комиссии по здравоохранению Мосгордумы Ольга Шарапова. — В моей практике были случаи, когда снимали инвалидность ребёнку при хронической астме или при заболевании сердца из-за того, что временно пропадали симптомы болезни, или больным сахарным диабетом, которые благодаря лекарствам не попадали в больницу в течение года».

«„Заячью губу“ и „волчью пасть“ можно исправить, и чем раньше, тем лучше, — считает хирург челюстно-лицевой направления Михаил Большаков. — Но деньги на эту высокотехнологичную операцию есть далеко не у всех, а если дефектом не заниматься, последствия будут тяжёлыми: социальная дезориентация, нарушение речи, неспособность нормально питаться. Если детям с этими дефектами будут присваивать инвалидность, их можно будет бесплатно оперировать, и реабилитация, скорее всего, пройдёт без осложнений».

«Заячья губа» — врождённая аномалия лицевого черепа, характеризующаяся несращением во внутриутробном периоде носовых ходов и тканей верхней челюсти. Эта аномалия проявляется расщелиной губы (в значительном большинстве случаев верхней) с одной или двух сторон. Часто сочетается с другим пороком развития — расщелиной нёба (так называемая «волчья пасть»).

Фенилкетонурия — это сложнейшая патология, вызванная наследственными факторами и характеризующаяся нарушением обмена белков в организме. Тип наследования заболевания — аутосомно-рецессивный. Это означает, что даже у здоровых мамы и папы может родиться больной фенилкетонурией малыш.

Инсулинозависимый сахарный диабет (1-й тип) в основном развивается в организме молодых людей. Главной причиной его появления является повреждение поджелудочной железы, которая прекращает секрецию (выработку) инсулина. Также провокаторами возникновения этой болезни могут стать вирусные инфекции и наследственная предрасположенность к диабету. Диагностировать сахарный диабет 1-го типа можно только по данным проведённых анализов крови, которые показывают точный уровень глюкозы и количество инсулина в организме. После постановки диагноза врач составляет курс лечения. В его состав входят диеты, уколы инсулиновых препаратов, физические нагрузки и прочее.

«Инсулинозависимый диабет — это постоянная угроза для жизни, — говорит директор Института диабета ЭНЦ РАМН Марина Шестакова. — Если пациенты с этим диагнозом будут признаны инвалидами, они смогут бесплатно получать инсулин за счёт федерального бюджета. Сейчас за обеспечение пациентов инсулином отвечают регионы, и зачастую их средств не хватает».

Присвоение инвалидности — это прежде всего предоставление льгот. Нововведение Минтруда России в первую очередь должно помочь пациентам бюро МСЭ — людям с ограниченными возможностями. Присвоенная в официальном порядке инвалидность и её группа предоставляет человеку определённые социальные гарантии государственной поддержки. В них входят ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ), которые человек с ограниченными возможностями получает вместо отменённых десять лет назад натуральных льгот, возможность пользоваться бесплатными лекарствами, санаторно-курортным лечением, проездом и т.д. Степени инвалидности определяют в процентах. До недавних пор специалисты при проведении медико-социальной экспертизы руководствовались разрозненными рекомендациями и инструкциями, что в какой-то мере способствовало разночтениям по поводу присвоения или отказа в установлении инвалидности, занижению группы и т.д. Чтобы исключить это, в конце прошлого года Минтруд разработал чёткие, единые для всех регионов количественные показатели оценки степени выраженности нарушений функций организма человека (дыхания, кровообращения, пищеварения и др.). Это дало возможность устранить субъективизм экспертов при освидетельствовании.

За основу берётся степень выраженности нарушения функции вследствие заболевания, травмы или дефекта в процентах. Выделяются четыре степени стойких нарушений функций организма: I степень — даётся при незначительных нарушениях функций организма в диапазоне от 10 до 30%; II степень — при стойких умеренных нарушениях функций организма в диапазоне от 40 до 60%; III степень — при выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 70 до 80%; IV степень — при стойких значительно выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 90 до 100%. Для того чтобы, опять же, избежать субъективизма специалистов при определении количественной оценки в процентах, был издан соответствующий документ (приложение к классификации). В нём в процентах изложены клинико-функциональные характеристики стойких нарушений функций организма человека. Даже если в приложении не окажется какой-то определённой болезни, эксперты будут рассматривать общий подход к классу болезней. При наличии нескольких стойких нарушений функций организма каждое из них оценят отдельно. А затем выберут максимально выраженное в процентах нарушение. В случае если будет установлен факт влияния других нарушений на утяжеление максимально выраженного в процентах нарушения функции организма, тогда его могут увеличить, но не более чем на 10%. Бюро МСЭ обратило также внимание на то, что для установления групп инвалидности классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии остались прежними, кроме III группы. Если раньше можно было получить III группу инвалидности, имея только одно ограничение жизнедеятельности первой степени, то теперь необходимы два и более.

Зампред комитета по конституционному законодательству Совета Федерации Людмила Бокова сообщила, что 25 июля в верхней палате пройдёт заседание по вопросу проблем присвоения детям-инвалидам соответствующего статуса. По словам сенатора, проблемы с присвоением инвалидности появились после того, как Минтруд ввёл количественный критерий определения без пояснений для медицинских экспертов. «Если человек не дотягивает до определённого показателя, то факт инвалидности не признается, — объяснила сенатор. — И больше всего обращений касается как раз диабета и „заячьей губы“».

Улыбки наших детей.

Меню навигации

Пользовательские ссылки

Объявление

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом «незаращение верхней губы и/или неба». Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя — нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле «Местожительство». Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума

Информация о пользователе

Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности — 6

Оформление инвалидности — 6.

Сообщений 1 страница 30 из 1000

Поделиться12016-10-03 12:50:30

• Автор: Русалка
• Магистр
• Откуда: Сахалин
• Зарегистрирован: 2014-04-12
• Сообщений: 1388
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1980-08-18]
• Последний визит:
  2018-12-23 23:14:15

Ну что девочки! В новую ветку с новыми силами! 🎇

Поделиться22016-10-03 16:10:00

• Автор: Ganka
• Новичок
• Зарегистрирован: 2016-10-03
• Сообщений: 1
• Последний визит:
  2016-10-24 15:16:12

Здравствуйте! Я из Беларуси. У моего малыша расщелина только губки. 2 недели назад нам была сделана операция. Итолько в больнице, познакомившись с мамочкой малыша с такой же проблемой я узнала, что мы могли оформить инвалидность, мы прошли большое количество врачей, но все дружно об этом умолчали. Так вот у меня вопрос. есть ли смысл нам подавать на инвалидность? Какоаы наши шансы, если сделана операция? К каким вопросам быть готовой и что на них лучше отвечать?

Поделиться32016-10-03 19:53:13

• Автор: Варвара82
• Завсегдатай
• Откуда: МО
• Зарегистрирован: 2015-08-20
• Сообщений: 105
• Пол: Женский
• Возраст: 36 [1982-04-14]
• Последний визит:
  2018-12-12 19:20:40

Здравствуйте! Я из Беларуси. У моего малыша расщелина только губки. 2 недели назад нам была сделана операция. Итолько в больнице, познакомившись с мамочкой малыша с такой же проблемой я узнала, что мы могли оформить инвалидность, мы прошли большое количество врачей, но все дружно об этом умолчали. Так вот у меня вопрос. есть ли смысл нам подавать на инвалидность? Какоаы наши шансы, если сделана операция? К каким вопросам быть готовой и что на них лучше отвечать?

На форуме уже 5 тем — почитайте, не ленитесь, там ВСЕ ответы на вопросы.

Поделиться42016-10-03 19:54:09

• Автор: Варвара82
• Завсегдатай
• Откуда: МО
• Зарегистрирован: 2015-08-20
• Сообщений: 105
• Пол: Женский
• Возраст: 36 [1982-04-14]
• Последний визит:
  2018-12-12 19:20:40

у нас была операция на нёбе 18.04, на комиссию нам в декабре.
я так понимаю, что шансов не много?

Поделиться52016-10-04 13:02:41

• Автор: Русалка
• Магистр
• Откуда: Сахалин
• Зарегистрирован: 2014-04-12
• Сообщений: 1388
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1980-08-18]
• Последний визит:
  2018-12-23 23:14:15

Нам сегодня продлили. На год.
Готовилась, как к экзамену. Но это того стоило.
Алёне 2 года и 1 месяц. Операция последняя на тв.небо была 11 мес.назад. Еще предстоит пластика и костная.тПредоставила заключения ЧЛХ, московских и местных, невролога, ортодонта, логопеда, стоматолога-хирурга, и др.
Написала список наших жалоб на здоровье.
Список отдала на комиссии, они сами там уже переписывали.
Ждала на комиссии 3,5 часа.

Отредактировано Русалка (2016-10-05 02:50:21)

Поделиться62016-10-04 14:08:28

• Автор: Татьяна&Никита
• Фанат форума
• Откуда: ст-ца Павловская Краснодарский
• Зарегистрирован: 2015-09-30
• Сообщений: 401
• Пол: Женский
• Возраст: 30 [1988-06-19]
• Последний визит:
  2018-12-21 22:33:36

Русалка
Поздравляем! От логопела заключение предоставляли на мсэ?

Поделиться72016-10-04 14:42:09

• Автор: Русалка
• Магистр
• Откуда: Сахалин
• Зарегистрирован: 2014-04-12
• Сообщений: 1388
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1980-08-18]
• Последний визит:
  2018-12-23 23:14:15

РусалкаПоздравляем! От логопела заключение предоставляли на мсэ?
Подпись автора

Спасибо! Логопед только ринолалию написал. У нас была комиссия в гороно, там в заключении написали Онр-1 и ринолалию. Хотя по моему мнению у нее в нос вообще звуки не идут. Ну написали, да написали. Я не оспаривала.

Поделиться82016-10-04 16:24:57

• Автор: любаша
• Аксакал
• Откуда: г.Хабаровск
• Зарегистрирован: 2011-10-30
• Сообщений: 8638
• Пол: Женский
• Возраст: 36 [1982-02-24]
• Последний визит:
  2018-12-23 14:32:56

Русалка
Поздравляю! На год дали?

Поделиться92016-10-05 02:40:51

• Автор: Русалка
• Магистр
• Откуда: Сахалин
• Зарегистрирован: 2014-04-12
• Сообщений: 1388
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1980-08-18]
• Последний визит:
  2018-12-23 23:14:15

РусалкаПоздравляю! На год дали?
Подпись автораЛюблю своих сыночков! [url=mybb/viewtopic.php?id=2787&p=14]мой НИКИТКА-часть 2 продолжениеinfo/viewtopic.php?id=3269&p=25#p294429 мой НИКИТКА-3

Спасибо. Да на год продлили.

Поделиться102016-10-05 19:16:27

• Автор: Еленка35
• Завсегдатай
• Откуда: Москва
• Зарегистрирован: 2014-04-15
• Сообщений: 186
• Пол: Женский
• Возраст: 39 [1979-03-31]
• Последний визит:
  2018-12-15 18:25:23

Нам на год продлили. Логопед и невролог написали ЗРР.

Поделиться112016-10-11 22:56:33

• Автор: _A_Z_
• Завсегдатай
• Откуда: Москва
• Зарегистрирован: 2016-01-28
• Сообщений: 191
• Пол: Женский
• Возраст: 35 [1983-06-21]
• Последний визит:
  2018-04-14 17:54:45

Сегодня были на освидетельствовании. Нам дали на 2 года. Начиталась, была скептически настроена. Думала что зря затеили. Пришла без настроения(как на каторгу). Нас быстро посмотрели — послушали, и без лишних вопросов тут же дали. Гора с плеч. Никакой тягомотины не было изначально!

После первой операции 1,5месяца. Небо открыто.

Поделиться122016-10-15 15:41:50

• Автор: julchana
• Корифей
• 
• Откуда: москва
• Зарегистрирован: 2015-04-22
• Сообщений: 2567
• Возраст: 31 [1987-10-20]
• Последний визит:
  2018-12-16 20:06:43

Девочки ,москвички)подскажите ПРИ оперированном СПР есть шанс получить инвалидность?думаю и по неврологии накопают.

Поделиться132016-10-15 15:56:08

• Автор: любаша
• Аксакал
• Откуда: г.Хабаровск
• Зарегистрирован: 2011-10-30
• Сообщений: 8638
• Пол: Женский
• Возраст: 36 [1982-02-24]
• Последний визит:
  2018-12-23 14:32:56

Еленка35
_A_Z_
Поздравляю!

Поделиться142016-10-17 14:27:27

• Автор: marine
• Участник
• Откуда: нижний новгород
• Зарегистрирован: 2015-02-01
• Сообщений: 31
• Пол: Женский
• Возраст: 45 [1973-08-02]
• Последний визит:
  2018-12-23 21:58:00

Спасибо. Да на год продлили.

Напишите в лс если можно подробнее какие жалобы вы предоставили на комиссию а то нам через месяц нужно проходить и незнаю дадут ли инвалидность?

Поделиться152016-10-18 15:57:54

• Автор: Anetta2206
• Завсегдатай
• 
• Откуда: пос. Дружба, Раменский р-н, МО
• Зарегистрирован: 2012-09-18
• Сообщений: 219
• Пол: Женский
• Возраст: 33 [1985-11-04]
• ICQ: 640698628
• Последний визит:
  Вчера 17:50:54

Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен.

Поделиться162016-10-18 18:47:08

• Автор: Janina
• Адмирал форума
• 
• Откуда: Ст. Каневская Краснодарский кр
• Зарегистрирован: 2011-05-18
• Сообщений: 643
• Пол: Женский
• Возраст: 31 [1987-05-25]
• Последний визит:
  Вчера 20:14:00

Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен.

Мы сейчас готовимся. В списке:хирург, невролог, стоматолог-хирург, педиатр, ЭКГ, анализы стандартные-мочи, крови, последние справки и выписки от ЧЛХ.

Поделиться172016-10-18 19:14:22

• Автор: Русалка
• Магистр
• Откуда: Сахалин
• Зарегистрирован: 2014-04-12
• Сообщений: 1388
• Пол: Женский
• Возраст: 38 [1980-08-18]
• Последний визит:
  2018-12-23 23:14:15

Девочки каких врачей проходили для комиссии? ищу и никак найти не могу кто нужен.

Мы сейчас готовимся. В списке:хирург, невролог, стоматолог-хирург, педиатр, ЭКГ, анализы стандартные-мочи, крови, последние справки и выписки от ЧЛХ.

Евочка и Верочка это наша веточка Евочка и Верочка

Дополню:
логопед, дефектолог, ЛОР, ЧЛХ.

Отредактировано Русалка (2016-10-18 19:14:53)

Назовите меня инвалидом.

«Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба» — такой «крик души» одной из мам появился на портале change. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову — снятие инвалидности у ребенка.

«Заячья губа» и «волчья пасть» — это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.

При этом мамы жалуются: пользуясь «размытостью» критериев, по которым специалисты МСЭ «дают» или «не дают» инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

«Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, — пишет одна из мам. — Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только «незначительные» отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?»

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей — это всегда очень дорого. «Зайчатам» и «волчатам» необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

«Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 нозологий», — пояснила «РГ» профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» Елена Кондратьева. — И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз — заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа — им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции — это очень «злая» флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

Но все эти препараты ребенок получает бесплатно только в случае, если он на инвалидности. А стоимость такого лечения в расчете на год для одного пациента оценивается в сумму от 15 до 30 тыс. долларов США для различных стран. В результате получается: на антибактериальной и базовой терапии (годовая стоимость лечения — от 450 тысяч до 1,5 миллионов рублей) функция легких нормализуется. Ребенок выглядит здоровым, и инвалидность с него снимают. При этом профилактическая и сопутствующая терапия для него становится абсолютно недоступной, и со временем неизбежно состояние его здоровья снова резко ухудшается, функция легких прогрессивно падает, присоединяются другие осложнения. То есть огромные средства по «Семи нозологиям» на пациента потрачены ( в год в среднем 470 тыс. рублей), а болезнь возвращается».

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность «держаться» нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это «порочный круг»: пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

«Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, — пояснила «РГ» доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра «Федерального бюро МСЭ» Людмила Науменко. — Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории «ребенок-инвалид», группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы — это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей — эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в «Федеральном бюро МСЭ». Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде».

Получила «РГ» и ответ из минтруда. «В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба («заячья губа» и «волчья пасть»), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

«Федеральным бюро МСЭ» организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы».